Главная » Файлы » Болезни и Мутации

Дети без лица
26.01.2011, 20:15
Малыша Давида Лопеса называли «дьявольским мальчиком», малышку Алису – «девочкой без лица». Действительно, лица в обычном понимании у них не было. Трудно представить себе, как должен был страдать двухлетний Давид. Однако когда в 1976 году его спасли монахи, то впервые за свою короткую и уже полную мук жизнь мальчик испытал любовь других людей. Жилищем в маленькой деревушке в самом сердце тропического перуанского леса ему служила деревянная клетка с решетками, сквозь которые некоторые сострадательные взрослые просовывали, несчастному крохи пищи, а затем в страхе бежали куда подальше. Его выживание целиком зависело от этой нерегулярной милостыни общины, где малыша считали живым проклятием или «дьявольским ребенком» – человеком, которого покарали неизвестно за что могучие темные силы.


Причины такого жестокого и суеверного отношения, потребовавшего заключить ребенка в клетку, были просты: у малыша Давида отсутствовало лицо! У него не было ни верхней челюсти, ни губ, ни носа. И черты его лица, казалось, исчезали с течением времени. Если бы малыша не нашли братья монахи, то Давид Лопес, как они его окрестили, рано или поздно встретил бы жуткую, мучительную смерть.

В детском приюте в Лиме (столица Перу), куда сначала отвезли Давида, для него впервые блеснул луч надежды, когда один социальный работник вспомнил о виденной им телевизионной передаче, в которой известный шотландский хирург Йен Джексон говорил о великом вызове жизни, который бросают ему лицевые деформации у детей. Преодолев многие бюрократические препоны, приюту удалось сделать Давиду паспорт и отправить его в Великобританию. На просьбу о сборе пожертвований ответили сразу две авиакомпании, и он летел первым классом. Когда Йен Джексон предложил провести серию тончайших операций совершенно бесплатно, его жена Мэрджори и четверо их детей немедленно согласились, чтобы Давид пожил с ними как член семьи. Фонду пожертвований, организованному церковью и местными газетами, удалось собрать более 50 тысяч фунтов стерлингов, чтобы покрыть расходы Национальной службы здоровья по лечению Давида в госпитале Каннисберна около Глазго. Несмотря на трудности, казавшиеся непреодолимыми, всего через год после своего освобождения из клетки у Давида появилась надежда на новую жизнь.


Однако хирургическое вмешательство вызвало тревожные осложнения. Во время интервью, данного через два года после того как он занялся реконструкцией лица Давида, Йен Джексон сказал: «Я спрашивал себя, осознает ли Давид, что его мучают ради того, чтобы помочь, ведь он был так мал, чтобы понимать это. У него появились проблемы с грудной клеткой, и операции пришлось отложить на некоторое время. Однажды, быть может, Давид меня проклянет за то, что я не бросил его на милость судьбы, но я надеюсь, что это даст ему возможность получить лицо, с которым его примут люди. Давида никогда не будут считать красавцем, но благодаря хирургии у него будет лицо, с которым он сможет жить нормальной жизнью. Я верю, что эта возможность станет явью. Он такой маленький, такой умный и нежный».

Сначала было трудно решить, является ли уродство Давида результатом нападения диких животных или следствием жуткой болезни. Но вскоре выяснилось, что лицо деформировалось от редкого заболевания, называемого «нома», которое в условиях плохого питания обычно поражает края рта. У Давида болезнь поразила и челюсти, и нос, и верхнюю губу. Когда его нашли, он не умел говорить и понимал только несколько испанских слов, распространенных среди индейцев Южной Америки.

С детской наивностью и любовью Давид вскоре стал воспринимать Йена Джексону и его жену как отца и мать. Был нанят испаноговорящий наставник, чтобы приучить его к неизвестному миру семьи. Но по-прежнему оставалась проблема с одной девочкой в школе, которая отказывалась играть с «ребенком, у которого такое смешное лицо», и с другими детьми хирурга во время каникул, когда Джексоны вывозили своих детей на пляж, где Давид строил замки из песка. Йен Джексон утверждает: «Дети честны и откровенны, когда они сталкиваются с изуродованными людьми. Они бросают разные замечания просто из невинного любопытства, но через пять минут уже забывают об этом и принимают другого ребенка в свой круг.

Давид знал, что он – не такой, как все. Мы объяснили ему суть дела, но сейчас он уже настолько привык к тому, что выглядит почти как нормальный, что иногда даже спрашивает, почему ему надоедают замечаниями о его лице. Однажды Давид был в кондитерской лавке и услышал, как один покупатель сказал что-то о его ужасном лице. Давид выбежал за прилавок, засунул кулачки в уши и начал шевелить пальцами. Он считал это хорошей шуткой. Для него шевелить пальцами и высовывать язык – это и есть ужасное лицо. Он сильный и независимый ребенок. Давид сам может за себя постоять, и мы действительно считаем его членом семьи. И обращаемся с ним так же, как со своими детьми. Когда он ведет себя плохо, мы наказываем его точно так же, как сына и дочерей. Давид принимает это как должное. И он получает свою порцию ласки и объятий, и очень ценит, что мы не прячем его от чужих глаз. Когда вся семья отправляется за покупками или выезжает за город, он едет с нами. Мы настолько забыли о его лице, что иногда нам даже требуется некоторое время, чтобы понять, чем оно странно».

Давид перенес десятки операций, при которых у него были вырезаны кусочки костей из ребер и трансплантированы в нежную ткань лица, чтобы сформировать верхнюю часть рта и носа. А в результате других сложнейших операций с пересадкой кожи на его лице начали появляться нормальные черты. Появилась надежда, что когда-нибудь глубокая дыра посреди лица исчезнет навсегда.

Между тем домашняя жизнь мальчика постепенно нормализовалась. Мэрджори Джексон говорит: «Наша семья очарована Давидом. Но чтобы с ним освоиться, нам все же потребовалось какое-то время. Когда он приехал, то не мог и не хотел ни с кем общаться. Давид знал уже с самых первых минут своей жизни, что он не такой, как другие дети. И прежде чем начать доверять нам, ему надо было излечиться от того, что он пережил в джунглях. Из-за деформации лица он не мог говорить, но это не отразилось на живости его ума. Много сложностей возникло тогда, когда он впервые пошел в школу, но только одна девочка из всех детей отреагировала на него не так, как все. Он быстро нашел себе друзей среди ребят. Проблемы возникают только со взрослыми. Помню, меня сильно разозлил один человек, который заявил, что я не должна выпускать Давида из дома, потому что он урод. Они сами уроды, поскольку отказываются понять потребности такого ребенка, как Давид. Иногда он скандалит и ведет себя чересчур энергично. Вместе с нашим сыном Эндрю Давид то играет в футбол, то борется в саду на заднем дворе. Но мы не опекаем его чрезмерно, а просто стараемся следить за тем, чтобы неизбежные царапины и удары не повредили процессу восстановления его лица».

Благодаря хирургии этому смуглому малышу с черными пронзительными глазами было возвращено лицо, и он из пленника чужой ненависти превратился в веселое и доброе существо, способное вести нормальную жизнь в этом далеко не худшем из миров.

Так Давид смог играть с детьми своего возраста, выезжать за покупками со своей приемной матерью и впитывать, как губка, все, чему его учили. И наслаждаться жизнью совсем иной, нежели тот кошмар, который он когда-то знал. Давид закончил свою скорбную одиссею и вошел новый радостный мир.

Относительно удачно сложилась судьба и другого ребенка без лица, маленькой девочки по имени Алиса. Когда ей исполнилось несколько недель, от девочки отказалась мать. Та посчитала малышку невыносимой обузой в своей и без того тяжелой жизни: ведь Алиса родилась практически без лица!

Она явилась в этот мир, страдая от одного из самых редких и жестоких капризов природы, врожденного дефекта, известного под названием «двусторонняя трещина лица». Ее веки находились на одной стороне головы, но у нее не было глаз; там, где должен был быть рот, было лишь несколько покрытых слизистой оболочкой дырочек; отсутствовал нос, и сама форма черепа была искажена. Она даже дышала с трудом, а питаться могла лишь через трубочку, вставленную через горло в пищевод. Казалось, будущее малышки будет сплошным кошмаром и она станет жить в изоляции от всего мира, настолько далеко от привычной жизни, что это трудно вообразить.

Первый раз Алисе повезло, когда санитарка Тельма Перкинс из госпиталя университета Теннесси в Ноксвилле, где малышка родилась, полюбила несчастного ребенка и вместе со своим мужем Реймондом решила ее удочерить. Вот что рассказала сама Тельма: «Алисе был только один час от роду, когда я впервые ее увидела… и разрыдалась, потому что ни один ребенок не должен рождаться таким». Что удивительно: несмотря на отсутствие лица проблемы с дыханием и даже питанием, во всем остальном Алиса была совершенно здорова. Когда же ей исполнилось шесть лет, она смогла воспользоваться второй удачей в своей судьбе, которая, невзирая на все сказанное, помогла ей войти в жизнь хотя и не совсем нормальной, но все же бесконечно далекой от тех мук, на которые она была изначально обречена.

Доктор Джон Линч, специалист по пластической хирургии из госпиталя Вандербильта, увидав Алису, вызвался ей помочь и, после ряда невероятных операций, практически восстановил ее лицо. Это была первая удачная из семи задокументированных в истории хирургии попыток вылечить двустороннюю трещину лица. Но сам процесс излечения продолжался медленно, был полон неожиданностей, а также неприятностей для Тельмы и Реймонда Перкинс, которые дожидались разрешения удочерить Алису. Девочка подверглась одиннадцати операциям, у нее появились десны и зубы, которые до того не могли пробиться в ее изуродованный рот, и нос, который держится на косточке, взятой из ее ребра. Доктор Линч дал девочке нос взрослого человека, целиком восстановил рот, и Алиса быстро научилась двигать языком и челюстями и самостоятельно есть полутвердую пищу – трубочка в ее горле стала ненужной. Доктор исправил и полностью преобразовал ее череп, а также передвинул веки Алисы на положенное им место. Хирург считает, что ей предстоит еще несколько операций до 18-летнего возраста, после чего, полагает он, Алиса сможет жить с совершенно новым и практически нормальным лицом. Общая стоимость лечения составит сумму 300 тысяч долларов. Штат Теннесси пожертвовал 60 тысяч, а «Братство плотников», членом которого является Реймонд Перкинс, набрало 23 тысячи по всей стране. Сбор средств продолжается, и благодаря щедрости отдельных людей и организаций у Алисы теперь есть гарантия достойного будущего, которое когда-то казалось почти невероятным.

Хотя Алиса не видит и по-прежнему испытывает некоторые проблемы с питанием, но учеба ей дается легко. Девочка уже говорит и благодаря помощи терапевтов и логопедов может учиться в специализированной школе. «Она даже немного поет», – с гордостью говорит ее приемная мать. Такое блестящее использование возможностей пластической хирургии для исправления столь ужасных уродств лица можно считать настоящим медицинским чудом XX века.

Однако и век назад в этой области медицины уже пытались осуществлять нечто подобное. «Международный медицинский журнал», выходивший в Филадельфии, (февраль 1894 года) в Лондоне сообщал о 72-летнем старике, который был избавлен от огромной лицевой опухоли весом примерно килограмм. В 1892 году доктор Дж. П. Паркер из Канзас-Сити восстановил недостающую носовую перемычку, трансплантировав пациенту кость и ткань с его мизинца. Однако подобные операции в то время были большой редкостью, и на протяжении многих поколений страдальцы были вынуждены мириться со своим мучительным уродством.

Лишь недавний прогресс в этой области позволил несчастным детям, таким, как Давид Лопес и Алиса, надеяться на счастливое будущее.
Категория: Болезни и Мутации | Добавил: exxxxxcel
Просмотров: 3650 | Загрузок: 0 | Рейтинг: 5.0/3
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]